أكورا بريس وأكد جسوس في ندوة صحافية أقيمت اليوم الأربعاء بالدار البيضاء، للتعريف بأعراض مرض “برادر ويلي”، وللتحسيس بهذا المرض الخطير الذي يصيب شخصا واحدا من بين 15 ألف شخص.
أكد جسوس بأنه شعر بعاطفة الأبوة اتجاه هذه الطفلة التي تعاني في صمت، تعاني من الحرمان من الدراسة، ومن صعوبة التنقل، ومن كل ما يحظى به الأطفال في سنها، فقرر أن يساعدها ماديا ومعنويا وبكل الوسائل المتاحة له. مستدركا، بأنه طبيب تجميل وتقويم وترميم، وتخصصه لا يمكّنه من مساعدة آية طبيا، لكنه تكفل بها وبمساعدتها حتى تشعر كما يشعره الصغار في مثل سنها وتستمتع بجودة الحياة.
جسوس أوضح خلال الندوة، بأن آية تخضع الآن لمراقبة طبية مسؤولة، فهي تعاني من أعراض “برادر ويلي” ويلزمها مراقبة صارمة ومستمرة حتى تستطيع تحدي الحالة المرضية التي تعيشها.
أما السيدة حنان بلحسن رئيسة جمعية “برادر ويلي”، وأم لطفل مصاب، فأوضحت بأنه، يمكن لأي طفل يعاني من هذه الاضطرابات الوظيفية بأن يشفى ويعيش حياته بصفة طبيعية، وأعطت مثالا بابنها الذي تحدى المرض ويتكلم حاليا أربع لغات وحصل على شهادة الباكالوريا.
مؤكدة، بأن كل ما يحتاجه هؤلاء الأطفال هو الاهتمام بهم وتقديم العون والمساعدة لهم وملء أوقات فراغهم بأشياء مفيدة حتى لا يستسلموا للأكل بشراهة ولزيادة الوزن وبالتالي السمنة المفرطة، التي تؤدي الى خلل في الوظائف والى انعدام توازن الجسم وبالتالي الاصابة بكل الأمراض التي قد تؤدي في حالات كثيرة الى الوفاة المبكرة.
تركزت دعوات المشاركين في الندوة، الى التحسيس بهذا المرض الخطير، الذي يصيب الأطفال منذ الولادة، وإلى الاهتمام بهم وبآبائهم، فهي معاناة حقيقية يعيشها المصاب وأسرته خصوصا عندما يحرمون من الدراسة ومن كل الأشياء التي تربطهم بالحياة، فييأسوا ويقضون جل وقتهم في الأكل والنوم مما يزيد حالاتهم تفاقما وتدهورا.
السيدة حنان بلحسن أكدت خلال الندوة، على أن الاطفال المصابين بأعراض “برادر ويلي”، يتم التكفل بهم حتى يتمكنوا من عيش حياتهم بشكل جيد وبطريقة طبيعية.
وللإشارة فأعراض “برادر ويلي”، تظهر عند الأطفال في عامهم الأول، بحيث يصابون بارتخاء عضلات الحلق ويصعب عليهم القيام بعملية الرضاعة، وشيئا فشيئا يكتسبون وزنا زائدا ثم سمنة مفرطة تعيقهم عن العيش بطريقة طبيعية خصوصا عندما يحرمون من الدراسة.
ومهمة جمعية “برادر ويلي”، هي معالجة طلبات مساعدة الأطفال الذين يعانون من سمنة مفرطة ومن أعراض “برادر ويلي”، ويدرسون كل حالة على حدة حتى يتمكنوا من تقديم يد العون لأكبر عدد ممكن.
كما أن الجمعية تربط الآباء بالمصالح الطبية والكلينيكية، كما تتعاون مع جمعيات أخرى سواء في أوروبا أو أمريكا الشمالية للتكفل بهؤلاء الأطفال. كما أنها تطمح لأن تفتح مركزا خاصا بها في المغرب، مهمته استقبال وتربية وتدريس الأطفال الذين يعانون من متلازمة برادر ويلي.
